به گزارش روابط عمومی معاونت امور اجتماعی دانشگاه، در این دیدار، رییس اداره سازمان های مردم نهاد حوزه سلامت کرمان، قائم مقام ریاست دانشکده پزشکی سیرجان، مدیرعامل انجمن آوای مهر هفتواد، مسئول واحد مددکاری معاونت اجتماعی و کارشناسان مربوطه حضور داشتند.

این دیدار، در آستانه روز جهانی بیماران فنیل کتونوری (pku) و با هدف ابراز همدردی با خانواده این بیماران، اطلاع از مشکلات آنان و همچنین مستندسازی جهت جذب خیّر انجام شد.

مدیر عامل انجمن آوای مهر هفتواد گفت: فنیل کتونوری نوعی بیماری ژنتیکی است که به علت کمبود نوعی آنزیم در کبد به وجود می آید.

امیر ماهانی گفت: این بیماران تغذیه مخصوص دارند که در صورت عدم رعایت رژیم غذایی مخصوص دچار معلولیت ذهنی و جسمی می شوند.

 وی افزود: در ایران غربالگری این بیماری از سال 91 آغاز شده است که باعث تشخیص و درمان به موقع این بیماری است. 
امیر ماهانیبا اشاره به رژیم غذایی خاص این بیماران گفت: تهیه مواد غذایی خاص، نداشتن یخچال و فریزر و انبار مناسب جهت نگهداری مواد غذایی به صورت عمده، توزیع موادغذایی به شهرستان ها از جمله مشکلات این بیماران می باشد.

وی، تامین هزینه های کار درمانی، گفتار درمانی، دندانپزشکی، ایاب و ذهاب این کودکان، تهیه مواد غذایی خاص و داروهای مغذی را از دیگر مشکلات والدین این کودکان برشمرد.

گفتنی است کارکنان معاونت اجتماعی در ادامه با مدیر عامل موسسه آموزشی توانبخشی مهرک دیدار کردند و جویای روند درمان این کودکان شدند.

در این موسسه خدمات کار درمانی، گفتار درمانی، روانشناسی، آسیب درمانی و تربیت بدنی تحت نظارت بهزیستی به کودکان بیمار داده می شود .