به گزارش روابط عمومی معاونت اجتماعی دانشگاه، "فاطمه امیر ماهانی" در این رابطه افزود: فنیل کتونوری یک نقص متابولیکی مادرزادی نادر است که اختلال اصلی در این بیماری، تجمع اسید آمینه فنیل آلانین در مایعات بدن و سیستم عصبی است.
وی ادامه داد: اسید آمینه به دلیل وجود نداشتن آنزیم مورد نیاز برای تبدیل فنیل آلانین به تیروزین رخ می دهد و تجمع غیرطبیعی این اسید آمینه در بدن کودک، خطرناک است و منجر به بروز اختلالاتی در مغز و پوست می شود.
وی با بیان اینکه فنیل کتونوری یکی از بیماری های مادزادی شایع است که در چند سال اخیر توجه بیشتری به آن شده، اظهار داشت: متاسفانه اکثر خانواده های درگیر در این بیماری سطح فرهنگی و مالی بسیار پایینی دارند و گاهی اصلا اهمیت رعایت رژیم غذایی در این بیماری را نمی دانند.
امیر ماهانی گفت: موسسه "هفتواد" یک موسسه خیریه و مردم نهاد در استان کرمان است که در زمینه کمک و حمایت از بیماران مبتلا به فنیل کتونوری فعالیت می کند.
وی افزود: تمام منابع مالی این موسسه از طریق کمک های خیران تامین می شود و ما تلاش می کنیم تا از طریق چاپ اطلاعیه و فراخوان در روزنامه های محلی و چاپ بروشور در مورد فعالیت های خود به مردم آگاهی بدهیم و کمک های آن ها را کسب کنیم.
وی در مورد این بیماری و الزامات تغذیه ای و تشخیص زودهنگام گفت: با افزایش سن چون کودک نیاز بیشتری به تغذیه دارد می تواند از سیب زمینی، سبزی ها، انواع میوه، نشاسته، چربی، برنج و نان ها و به مقدار کمتر از حبوبات و شیر مخصوص استفاده کند. البته در فواصل منظم باید سطح «فنیل آلانین» سرم اندازه گیری شود.
وی ادامه داد: رژیم غذایی هر بیمار با توجه به سطح فنیل آلانین بایستی توسط کارشناس تغذیه تعیین شود و ادامه ندادن رژیم غذایی مناسب در بزرگسالی منجر به مشکل در بهره هوشی و عملکرد شناختی بیمار می شود .
وی اضافه کرد: بنابراین توصیه می شود بیماران رژیم محدود از فنیل آلانین را برای همه عمر رعایت کنند که این خود بسیار هزینه بر و تامین آن برای اغلب مبتلایان سخت است.
امیر ماهانی گفت: این انجمن تلاش می کند علاوه بر تامین هزینه های تغذیه خاص این مبتلایان که از 19 تا 30 ساله هستند، به طور جدی به بحث آموزش آن ها نیز توجه کند.
وی ادامه داد: خانواده ها باید بدانند که چطور می توانند از مواد غذایی برای بهبود و کنترل بیمارشان کمک بگیرند و ما در این موسسه کلاس های آموزش آشپزی مخصوص این خانواده ها داریم.
وی افزود: متاسفانه با وجودی که کمک خیران به موسسه بسیار خوب است و اوضاع مبتلایان در استان به گفته خودشان خیلی بهتر از زمان قبل از تاسیس این موسسه شده، اما هنوز به کیفیت مطلوب نرسیده ایم.
وی بیان کرد: خانواده ها می گویند کیفیت محصولات خارجی برای تغذیه بیمارشان خیلی بهتر و متنوع تر از محصولات داخلی است و من از مسئولان وزارت بهداشت می خواهم که یا امکان ورود این مواد غذایی با تعرفه پایین را فراهم کنند یا امکانی برای تولید با کیفیت بالای آن در داخل ایجاد شود.
وی با بیان اینکه باید به فکر تامین شغل برای اینگونه بیماران بود، اظهار داشت: معافیت سربازی مبتلایان به این بیماری هم مشکل بسیار جدی و مهمی است که تا امروز کاری برای آن انجام نشده است به هر حال این مبتلایان در محیط پادگان از تغذیه مناسب با حالشان برخوردار نیستند .